外甥确诊得了红斑狼疮，真不知道为什么会得上这个病，传说中的病咋就让咱赶上了呢……

　　印象中还是小时候，不知道在哪里看到过这个名字，但没有细看，具体也不怎么了解……

　　现在才查了一下，才了解这个病……

　　外甥得的这个是系统性红斑狼疮，来势很危险，入院十天，就出现了肾衰竭，几度危及生命，靠激素冲击和输人血白蛋白和免疫球蛋白才能维持……

　　到现在住了近一个月的院了，花了5万了，这钱一到了医院真的不叫钱了，花的哗哗的……没钱真不能得病啊……

　　现在转到协和了，不知能维持多久!

 

　　5/5 因双下肢水肿住院肾内科，按肾炎治疗

　　5/6 决定下周一(5/10)做肾活检，送到北京化验

　　5/7 检查出肺，心，都有问题，肺有炎症，肺高压54mmhg，心脏二尖瓣，三尖瓣重度返流，心影较大……血小板很低，仅5W，比正常人低一半……

　　5/10 考虑血小板太低，做肾活检恐怕内出血，决定先查明血小板低的原因，上午做骨穿……

　　5/12 骨穿结果出，增生较低，但不是主要原因，还需要进一步检查……

　　5/13 确诊系统性红斑狼疮，狼疮肾炎……转到风湿免疫科。

　　确诊根据：

　　病历特点：患者双手瘀斑，杵状指10余年，间断发热4个月，体温38度左右，伴有脱发，半月前因双下肢水肿入院。

　　检查：体表浅表酒巴结肿大，肝大，双下肺呼吸音弱，双下肢水肿，

　　化验：抗核抗体 1:640，抗双链DNA阳性，血常规三系减少，尿常规及24小时尿蛋白定量提示大量蛋白尿，血沉快。

　　心肝超声：肺动脉压力54mmHg，二、三尖瓣重度返流，心影较大……

 

　　5/13 开始用激素治疗：甲强龙60mg

　　5/14 出现肾功能不全现象，心影明显偏大，比入院时大一倍多，很吓人……

　　5/14 11:40 K+7.5 Na+134 CL-115 CO2结合力16 Ca1.85(单位mmol/L) (正常人K+最高5.6)严重危险，心脏随时有可能停止……

　　5/14 17:00 K+7.2 Na+133 CL-113 CO2CP-17 Ca1.97

　　大夫通知情况危险，考虑用激素冲击，尽量挽救生命。

　　5/14 20:00 K+6.1 Na+133 CL-114 CO2CP-15 Ca2.01

　　使用激素冲击，甲强龙60+500mg，启用监护

　　5/14 23:15 K+6.2 Na+134 CL-113 CO2CP-18 Ca2.01

 

　　5/15 7:00  K+6.4 Na+136 CL-113 CO2CP-19 Ca1.96

　　使用激素冲击，甲强龙1000mg 

　　K+不降，大夫认为冲击无效，建议转院至北京协和……但联系救护车和陪同医生未果，未去成。

　　5/15 9:00  K+5.6 Na+136 CL-113 CO2CP-16 Ca1.63

　　5/15 16:30  K+5.1 Na+135 CL-110 CO2CP-18.0 Ca1.87

　　K+降至安全范围，大夫同意随时转院，但考虑现在的情况不是很危急，到北京急诊是否能留观有疑问，不能留观肯定也无法住院……。决定暂时仍在此治疗。

 

　　5/23 出现发烧，一度到39.1，脸严重水肿，用安定打针，退烧，晚上退烧38多，检查说未出现大面积感染，不太危险(勾大夫说)……

　　5/24 申大夫原定今天去北京协和看专家的计划也未成。……王大夫说现在情况比较危险，建议找免疫球蛋白补充

　　从黑市购买免疫球蛋白8X5g，晚上输入。

　　5/24-5/28 每天输入免疫球蛋白8X5g，白蛋白2X5g，情况良好。

 

　　5/26 到协和找大夫W--是伟伟大姑夫的同学--固安某局郭局长的外甥，复印资料留下，请其帮忙办理住院。协和的人太多了，住院太难了……挂号也好难的说……

　　5/31 和大姐夫一起再到协和，给W送礼5000，请其找人办事……

　　6/1 8:15，W来电话，说已经安排好了，先住进东院急诊，上午过来，最好10:30过来。

　　有点担心，1，外甥情况现在不危险，在急诊     ……(W倒是说没有关系)。2，东院急诊，不是西院的，东院没有风湿免疫科……是否可以随时转入西院呢(倒问了一下西院急诊，说可以转的)。

　　但不管怎么说，已经这么办了，现在先去吧。

　　6/1 11:30 到协和住进急诊……